W tym roku podczas 39. Biegu Sylwestrowego Trzebnica 2023 pobiegniemy dla sześcioletniego Wiktora, który zmaga się z zespołem Jansena de Vriesa.
Kiedy od mamy Wiktora usłyszałem jego historię, a także poznałem skalę kosztów leczenia, nie wahałem się ani chwili, by to właśnie ze zbiórki pieniędzy na jego rehabilitację uczynić cel charytatywny tegorocznego biegu. Przypadków takich jak Wiktor jest niewiele, jego choroba została opisana dopiero w 2017 roku, diagnostyka wciąż się rozwija i ciężko określić ostateczne koszty leczenia. To właśnie z myślą o takich przypadkach jak Wiktor już od 12 lat z mojej inicjatywy łączymy bieg z celem charytatywnym. W ten sposób każdy może nie tylko na sportowo pożegnać stary rok, ale także spełnić dobry uczynek, gdyż część pieniędzy z zapisów przeznaczane jest właśnie na pomoc potrzebującym – powiedział burmistrz Marek Długozima.
Dalsza, ogromnie kosztowna diagnostyka jest niezbędna w perspektywie efektywnej rehabilitacji i terapii mojego synka. Kosztowne badania są konieczne, aby Wiktorek mógł jak najsprawniej funkcjonować. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za okazaną pomoc i inicjatywę Pana burmistrza, by to właśnie dla Wiktora pobiegli w tym roku biegacze w Biegu Sylwestrowym – mówi mama chłopca Katarzyna Kędzior, która dodaje: – Korzystając z okazji, chciałabym zwrócić się do osób, które posiadają jakąkolwiek wiedzę o zespole Jansena de Vriesa. Może ktoś coś wie, coś podpowie, może wspólnie uda się zapewnić Wiktorowi lepsze życie – podsumowuje.
Zespół Jansena de Vriesa to zaburzenie neurorozwojowe charakteryzujące się opóźnionym rozwojem psychomotorycznym, niepełnosprawnością intelektualną z opóźnieniem mowy i zaburzeniami zachowania. U wielu chorych występują trudności w karmieniu, wysoki próg bólu, nadwrażliwość na dźwięki oraz unikalne rysy twarzy i specyficzne małe ręce. Chorobie towarzyszą trudności w nauce, zaburzenia lękowe, nadpobudliwość, deficyt uwagi, problemy żołądkowo-jelitowe. Spektrum jest bardzo szerokie.
